Egészségügyi Szakdolgozók LVI. Országos Kongresszusa

X. szekció: Esettanulmányok és személyes élmények megosztása: Hivatásunk legszebb pillanatai, a "happy end" és a dráma hullámain I.

Egy betegút tükrében – Huntington-kór szakdolgozói szemmel

Előadó neve

Merkei-Szalai Klára

Előadó munkahelye

Semmelweis Egyetem, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete

Szerző(k) neve és munkahelye

Merkei-Szalai Klára¹

1: Semmelweis Egyetem, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete

Összefoglaló szövege

Előadásomban egy intézetünkben követett Huntington-kóros beteg esetén keresztül mutatom be a betegség progresszióját és a szakdolgozói ellátás főbb kihívásait. A betegút szemlélteti, hogy a Huntington-kór komplex neurodegeneratív kórkép, amelyben a motoros tünetek mellett a kognitív és pszichiátriai tünetek is meghatározóak.

A betegség progressziója a beteg önállóságát, családi szerepeit és hosszú távú gondozási szükségletét is érinti, ezért szociális következményei szintén jelentősek.

Az eset rámutat arra, hogy progresszív, jelenleg nem gyógyítható betegségekben a szakdolgozói munka központi eleme az életminőség, a biztonság és az emberi méltóság megőrzése, amely csak hatékony multidiszciplináris teammunkával, valamint a beteg és családja folyamatos támogatásával valósítható meg.